• Papilomitosis laringea es el nombre de una enfermedad rara e incurable que afecta principalmente el sistema respiratorio, generando tumores y papilomas que ponen en riesgo la vida de su portador
OAXACA DE JUÁREZ.- Papilomitosis laringea es el nombre de una enfermedad rara e incurable que afecta principalmente el sistema respiratorio, generando tumores y papilomas que ponen en riesgo la vida de su portador. Este diagnóstico es el calvario de la lucha que enfrenta diariamente el pequeño Aegon Martínez Fabián, un menor de dos años de edad, oriundo de Salina Cruz, Oaxaca.
Consciente de que el menor requerirá un tratamiento médico de por vida, Raquel Fabián Cruz, madre de Aegon, ha pedido el apoyo de la ciudadanía para solventar los gastos de las revisiones que constantemente recibe el menor, así como otros servicios.
Se trata de laringoscopias y broncoscopias, con las que los médicos exploran el sistema respiratorio del pequeño para detectar tumores benignos y retirarlos oportunamente.
“Para empezar, su diagnóstico es una enfermedad que no tiene cura, y todo el tiempo va a requerir tratamiento, cirugías de emergencia, y de un día para otro puede empezar a tener otra vez síntomas de retroacción, estridor”, a lo que se le suma el gasto por los pasajes, explicó Raquel.
Desde este panorama, la familia de Aegon, firme en su lucha por garantizar la mejor calidad de vida para el menor, ha dispuesto una cuenta bancaria donde la gente puede realizar depósitos solidarios para apoyar con los gastos.
Dicha cuenta, a nombre de Raquel, es:
Tarjeta Banamex 5256783554752890
Clabe: 002638904578069560
Asimismo, se ha creado una cuenta de Facebook desde donde Raquel documenta los avances en las revisiones e intervenciones a las que se somete al menor, actualizando puntualmente la situación del pequeño.
En ese medio ha quedado evidencia de los muchos momentos que la familia ha tenido que pasar para mantener con vida a Aegon; y es un retrato de la realidad a la que se enfrentan diariamente las personas con papilomitosis laringea, una enfermedad que afecta a dos de cada 100 mil adultos; y a 4.5 de cada cien mil menores.
El más reciente de estos episodios ocurrió el pasado 19 de octubre, cuando Aegon fue intubado de emergencia en un hospital de Salina Cruz. Dada su condición, fue trasladado a un hospital de San Bartolo Coyotepec, donde detectaron que requería una atención más especializada.
Tras varios meses de estudios y trabajos para mantener al pequeño con vida, los médicos del Instituto Nacional de Pediatría detectaron la papilomatosis laringea y procedieron a retirarle varios tumores.
Tristemente, la situación de Aegon se complica aún más para Raquel, debido a que la joven no puede tener un trabajo de tiempo completo, ya que al tiempo que ve por su hijo, tiene que atender la situación de salud de su hermana, a quien se encarga de cuidar enteramente.
“Mi hermana depende de mí. Si tengo un empleo, tengo que pagar alguien que cuide a mi hermana, y estaría yo quedándome sin nada”.
Las circunstancias se agravan tomando en cuenta además el fenómeno de la centrificación de los servicios de salud en México; pues la mayoría de las atenciones que Aegon requiere para atender la papilomitosis laringea no es asequible en Oaxaca.
Por este motivo, Raquel y el pequeño tienen que viajar constantemente a la Ciudad de México; acto que, desde luego, también implica servicios de alojamiento y transporte, al tiempo que tiene que ver a la distancia por su hermana.
“Aquí en el estado (de Oaxaca), está muy abandonado el sector salud. De hecho, hace poco corrieron a muchos especialistas, ahí en el hospital de la Niñez Oaxaqueña, y ha ido disminuyendo la calidad del servicio de salud. Además de que todos los equipos que tienen son rentados. Nada es propio, y les hace falta toda esa infraestructura para atender a Aegon”.
En cada viaje, tomando en cuenta ida y vuelta, Raquel suele gastar , tan sólo en transporte para ella, unos tres mil pesos; dinero que no siempre tiene disponible y que puede requerir en cualquier momento.
A esto, se le suman los alimentos y que, hasta el momento, por suerte no ha tenido que pagar alojamiento; pero está consciente de que en algún momento será necesario:
“La primera vez que fui al DF con Aegon, me prestaron una casa, porque la chava salió de vacaciones; y la segunda, me apoyó una señora de Twitter, y me pagó una noche de hotel, ya que salí de alta; pero esta vez (el 17 de enero, el próximo viaje de la familia a la capital) sí tengo que contemplar este gasto”.
Y, por la edad que tiene Aegon actualmente, el doctor que atiende al menor calcula que esta situación tendrá que repetirse por lo menos mensualmente.
Tristemente, Raquel Fabián se tiene que encargar por completo del cuidado de Aegon, pues el padre del menor desapareció del entorno; y en este punto, la mujer tiene techo gracias a una vivienda prestada, y suele recibir comida por la solidaridad de personas que conocen su caso.
Pese a que planea poner un negocio y encontrar un empleo en cuanto la situación mejore o cuente con más tiempo, la madre del pequeño admite que en este momento está “soportando”, pero reconoce que la situación es cada vez más difícil.
Por ello, concluye solicitando a la gente:
“Que me apoyen, que estoy en una situación super vulnerable por Aegon; que no hay apoyo aquí, en el estado. He estado pidiendo apoyo con los diputados locales, y con los federales de Oaxaca, pero nunca contestan. Pero no hay una política pública para que le inviertan más a ese hospital”.
También destaca que Aegon está “luchando. Está fuerte. Tiene ganas de salir adelante; pero hay que darle un empujoncito”.
Los efectos de la papilomitosis laringea
Cabe mencionar que los expertos catalogan a la papilomitosis laringea como un mal potencialmente fatal en los casos donde no hay tratamiento, pues un crecimiento descontrolado de la infección logra obstruir por completo las vías respiratorias.
En bebés y niños pequeños, los signos y síntomas incluyen un llanto débil, dificultad para tragar, respiración ruidosa y tos crónica. La respiración ruidosa puede ser un estridor, que puede sonar como un silbido o un ronquido, y es una señal de que las partes laríngea o traqueal de las vías respiratorias se están estrechando
La forma más precisa de diagnosticar la papilomatosis laríngea es realizar una biopsia y analizar la lesión para detectar el VPH. Este procedimiento se realiza en una sala de operaciones con el paciente bajo anestesia general. Esta es a veces la mejor opción para los niños pequeños. Esta enfermedad se diagnostica erróneamente como asma, crup o bronquitis crónica. Las consecuencias pueden ser graves, ya que los papilomas están obstruyendo al menos parcialmente las vías respiratorias para causar estos síntomas y deben eliminarse de inmediato.
