El gobierno estatal señala que cada año son diagnosticados entre 90 y 100 niños con algún tipo de cáncer en Oaxaca. La leucemia es el más frecuente, con 54%; el resto son linfomas, tumores del sistema nervioso central, gonadales y hepáticos, así como retinoblastoma.En 2020, el Sistema Epidemiológico y Estadístico de las Defunciones (SEED) de la Dirección de Planeación de los Servicios de Salud de Oaxaca (SSO), registró 50 defunciones por cáncer en población de cero a 17 años, de los cuales 32 fueron por leucemia, dos por linfomas y el resto por tumores.
Las quimioterapias para Alejandro fueron conseguidas en Ciudad de México y Veracruz, e incluso en Guatemala y El Salvador. “Eran horas de llamar a todo el país para poder comprarlas y que pudieran llegar porque muchas requieren traslado especial, fue muy difícil. Hay quimios cuyo valor antes del desabasto era de 400 pesos y yo las conseguí en 9 mil. Vendimos, empeñamos, pedimos prestado, y hasta ahora aún tenemos deudas”.
Entre la incertidumbre y la falta de información, las familias intentaron que los tratamientos no se interrumpieran, pero inevitablemente, las y los niños recayeron.
Con Causa, una iniciativa para generar recursos y apoyar a las familias a afrontar los gastos, surgió antes del desabasto, pero fue después de éste que tomó fuerza, al visibilizar sus dificultades en redes sociales.
“Con Causa se convirtió en un canal para conocer las historias de los niños y los esfuerzos económicos que realizan sus padres”, resalta Enrique. Con el tiempo se convirtió en una asociación civil, luego de compartir su trabajo con otras agrupaciones del país que también recolectaban recursos.
Nariz Roja, asociación de Guadalajara, fue la primera con la que hicieron sinergia, además de la Fundación Aitana en Quintana Roo y muchas otras.
“Eso nos ha ayudado porque podemos traer de manera más fácil las quimios a nuestro hospital, con mejores precios y cuando hay excedentes, se destinan a nuestro hospital, porque éste tiene muchos problemas, y arrastra una deuda cada vez más grande porque tiene un presupuesto compartido con el estado y la federación”, acota.
Sin respuesta
En 2019, los padres de los niños afectados salieron a protestar para exigir medicamentos. La respuesta llegó pronto y el hospital recibió medicinas para uno o dos meses. La dinámica duró casi dos años, hasta que el desabasto alcanzó 80%, propiciando la reaparición del cáncer en los niños y, la necesidad de tratamientos agresivos.
Tras reuniones con funcionarios y el gobernador Alejandro Murat, en marzo de 2021, la respuesta fue que el desabasto es responsabilidad de la federación. Buscaron entonces a funcionarios federales y protestaron en la capital del país. Sólo obtuvieron la promesa de la regularización, que no sucedió.
El 7 de diciembre pasado, padres de niños con cáncer se manifestaron en Ciudad de Mexico para refrendar su demanda, pero ninguna autoridad se acercó.
Incluso el subsecretario de Salud, Hugo López-Gatell, minimizó las protestas declarando que eran menos de 20 personas. Además de los medicamentos, los padres de familia también han costeado los gastos que implica el movilizarse para plantear sus demandas.
Mientras, el HNO sobrevive con sus recursos o donaciones. No obstante, padres de familia confían en que se destinen los recursos suficientes para el siguiente ejercicio fiscal.